Cómo enfrentar el Parkinson en familia
¡Hola! Soy Ana Catalina Morales y actualmente estoy estudiando kinesiología en Southwestern University, y espero poder obtener mi doctorado en terapia ocupacional. Hoy les voy a contar sobre cómo el Parkinson afecta a las familias, y estrategias para enfrentarlo, ya seas una persona con Parkinson, o un ser querido.
El Parkinson requiere una adaptación a una nueva realidad. El proceso de adaptación psicosocial implica ajustarse a los cambios en el cuerpo y en la vida social. Este es uno de los pasos más importantes, pero también de los más difíciles. Aprender a afrontar la enfermedad es clave para lograr esta adaptación social y emocional. Según Navarta-Sánchez et al. (2017), este proceso implica cambios en las rutinas y roles familiares. Aunque es difícil tanto para la persona con Parkinson como para su familia, puede tener un efecto positivo, ya que ayuda a encontrar un nuevo equilibrio en sus vidas.
La adaptación al Parkinson puede vivirse de una manera positiva y negativa. Por un lado, puede ser difícil aceptar la enfermedad, ya que implica aceptar los cambios y pérdidas de la vida diaria. Sin embargo, este proceso también permite reorganizar la rutina y enfocarse en el bienestar de la persona, lo que puede generar un sentido de propósito y adaptación.
Los cuidadores también deben aceptar su nuevo rol como parte de su vida. Este rol no reemplaza quiénes son, sino que amplía su identidad. Cuando este proceso de aceptación no sucede, tanto el paciente como la familia pueden tener más dificultad para manejar el estrés y adaptarse a la situación. Cuando no se logra la aceptación, los familiares dejan de realizar actividades que antes les ayudaban a sobrellevar la situación. Los cuidadores brindan apoyo físico y emocional, pero también enfrentan desafíos importantes. Muchas veces experimentan incertidumbre y no se sienten preparados para cuidar a alguien con Parkinson. Este rol puede afectar su estabilidad económica, física, emocional, y social. Si descuidan su propia salud o no cuentan con apoyo, su calidad de vida puede ser afectada. A nivel emocional, es común que experimenten estrés, frustración, y tristeza. Por eso, el apoyo de la familia y la comunidad es fundamental.
Las relaciones familiares son afectadas desde etapas tempranas del Parkinson debido a los cambios en los roles familiares. Por eso, es necesario desarrollar y aplicar estrategias para reducir el estrés y la incertidumbre. Los neurólogos han recalcado que los cuidadores también necesitan apoyo, ya que en las consultas médicas el enfoque suele centrarse principalmente en el paciente.
Los cuidadores necesitan apoyo interno como externo para poder cumplir con sus responsabilidades. El apoyo puede ser de manera económica, física, y emocional, y ayuda a reducir los efectos negativos del cuidado. En general, la experiencia de los cuidadores se basa en adaptarse a la enfermedad, enfrentar los impactos del cuidado, recibir apoyo y encontrar significado espiritual o cultural en el proceso. La adaptación es clave ya que implica aprender a manejar el estrés, utilizar recursos disponibles, y desarrollar estrategias para afrontar la situación.
Se ha demostrado que los cuidadores de personas con Parkinson enfrentan retos particulares como conflictos familiares, especialmente en temas de independencia y decisiones sobre el cuidado. Por ejemplo, pacientes y familiares pueden tener percepciones diferentes sobre la gravedad de la enfermedad, lo que puede generar conflictos durante las consultas médicas. Para manejar esto, los neurólogos recomiendan estrategias como reducir gradualmente la conducción o realizar una prueba de manejo para evaluar las capacidades de la persona con Parkinson. Además, los cambios en el estado de ánimo de las personas con Parkinson pueden generar tensión familiar. Una estrategia útil es preguntar directamente a la persona cómo se siente, en lugar de asumirlo. Muchas veces, al mejorar la comunicación, se reduce el estrés y se fortalece la comprensión entre los miembros de la familia.
Las personas con Parkinson afrontan la enfermedad mediante la aceptación, una actitud positiva, vivir en el presente, buscar información, y mantenerse activas. Además, estrategias como la promoción de la salud, el manejo de estrés, y la educación sobre el Parkinson, ayudan a mejorar la adaptación. Estas intervenciones promueven el autocuidado, el monitoreo a largo plazo, y el uso de recursos comunitarios y tecnológicos.
La adaptación psicosocial mejora la calidad de vida tanto de la persona con Parkinson como de su familia, ya que permite ajustar expectativas y adaptarse a una nueva realidad. Por eso, es importante que los sistemas de salud implementen intervenciones completas que incluyan tanto a la persona con Parkinson como a los cuidadores. Fomentar un estilo de vida activo, brindar educación, y ofrecer apoyo emocional puede reducir el impacto del Parkinson. También es clave promover la motivación, la confianza, y las capacidades tanto de las personas con Parkinson como de su familia para mejorar el cuidado a largo plazo. Finalmente, los neurólogos destacan la importancia del apoyo emocional, educación, y estrategias de comunicación, así como recursos disponibles para los cuidadores y así poder seguir brindando acompañamiento.
Si buscas apoyo comunitario, ¡cuentas con Power for Parkinson's! Contamos con clases presenciales y virtuales, así como con oportunidades de socialización para las personas con Parkinson y sus cuidadores.
Power for Parkinson’s: https://www.powerforparkinsons.org/
Clases en YouTube: https://www.powerforparkinsons.org/youtube-espanol
Clases en Austin: https://www.powerforparkinsons.org/clases-en-austin
Blogs como este: https://www.powerforparkinsons.org/blog/category/PFP+En+Espa%C3%B1ol
Estas organizaciones también ofrecen recursos, educación, y apoyo para cuidadores:
En español:
Davis Phinney Foundation: Ofrece guías prácticas, programas y recursos para mejorar la calidad de vida de personas con Parkinson y sus cuidadores. El programa de HOPE PALS concientiza, informa, fomenta el liderazgo y amplía el acceso a recursos culturalmente relevantes. https://davisphinneyfoundation.org/es/sobre-nosotros/
Family Caregiver Alliance: Ofrece educación, herramientas y apoyo para mejorar la salud y bienestar de los cuidadores. https://www.caregiver.org/spanish/
PMD Alliance en Español: Ofrece recursos y programas culturalmente relevantes para personas que viven con trastornos de movimiento, sus seres queridos y los miembros de su comunidad. https://www.pmdalliance.org/espanol/#recursos
En Inglés:
Parkinson’s Foundation: Tiene recursos educativos, líneas de ayuda y materiales específicos para cuidadores. https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners
Michael J. Fox Foundation: Brinda información clara sobre la enfermedad y herramientas útiles para las familias. https://www.michaeljfox.org/care-partners
Caregiver Action Network: Organización enfocada completamente en apoyar a cuidadores con recursos prácticos y apoyo emocional. https://www.caregiveraction.org/toolbox/?_disease=parkinsons
Fuentes:
Dekawaty, A., Malini, H., & Fernandes, F. (2019). Family experiences as a caregiver for patients with Parkinson’s disease: A qualitative study. Journal of Research in Nursing, 24(5), 317–327.https://doi.org/10.1177/1744987118816361
Navarta-Sánchez, M. V., Caparrós, N., Riverol Fernández, M., Díaz De Cerio Ayesa, S., Ursúa Sesma, M. E., & Portillo, M. C. (2017). Core elements to understand and improve coping with Parkinson’s disease in patients and family carers: A focus group study. Journal of Advanced Nursing, 73(11), 2609–2621.https://doi.org/10.1111/jan.13335
Schwartz, R., Zulman, D., Gray, C., Goldstein, M. K., & Trivedi, R. (2020). “It’s a disease of families”: Neurologists’ insights on how to improve communication and quality of life for families of Parkinson’s disease patients. Chronic Illness, 16(3), 201–211.https://doi.org/10.1177/1742395318799852