¡No estás solo! Barreras, recursos y esperanza para la comunidad hispana con Parkinson
¡Hola! Soy Ana Catalina Morales y actualmente estudio Kinesiología en Southwestern University, y espero obtener mi doctorado en Terapia Ocupacional.
En este blog, exploraremos las barreras que enfrenta la comunidad hispana con Parkinson, cómo estas afectan su calidad de vida, y qué estrategias y recursos pueden ayudar a mejorar su bienestar.
La importancia de la representación en la investigación
Las personas hispanas con Parkinson han estado subrepresentadas en muchos estudios científicos, lo cual limita el conocimiento que se tiene sobre cómo el Parkinson afecta específicamente a esta población y qué tratamientos pueden ser más efectivos para ella.
Si usted está interesado en participar en estudios clínicos, hable con su médico. Puede pedir información sobre investigaciones disponibles en español y también apoyarse en su familia para decidir si esta es una buena opción para usted.
¿Cómo afecta el Parkinson a la comunidad hispana?
Se ha observado que el Parkinson puede afectar a los pacientes hispanos de manera diferente. Por ejemplo, algunas investigaciones sugieren que los pacientes hispanos podrían desarrollar formas más graves de deterioro cognitivo o demencia asociada con la enfermedad.
En el estudio “Ethnicity and Parkinson’s Disease” (2026), los investigadores encontraron que los pacientes hispanos fueron diagnosticados a una edad más temprana que los pacientes no hispanos.
Los científicos plantean que esto podría estar relacionado con una mayor exposición, a lo largo de la vida, a sustancias dañinas como pesticidas, químicos agrícolas, y otros factores ambientales.
Ese mismo estudio también encontró que los pacientes hispanos con Parkinson tienden a fallecer a una edad más temprana que los pacientes no hispanos. Esta diferencia podría estar relacionada con múltiples desigualdades sociales, médicas y económicas que afectan su atención y calidad de vida.
Barreras en el acceso al cuidado y tratamiento
Los pacientes hispanos con Parkinson con frecuencia enfrentan mayores dificultades para recibir atención médica adecuada. Entre estas barreras se encuentran el retraso en el diagnóstico, la atención clínica de menor calidad y tratamientos insuficientes para los síntomas motores y no motores.
Además, también existen desigualdades en el acceso al tratamiento de la depresión, así como a terapias avanzadas para el Parkinson.
La literatura científica ha señalado que la discriminación y las inequidades en el sistema de salud pueden afectar negativamente la salud mental de los pacientes hispanos.
En el estudio “Ethnicity and Parkinson’s Disease” (2026), se reportó que los síntomas motores y no motores de los pacientes hispanos fueron tratados de manera menos adecuada en comparación con los pacientes no hispanos. Esto podría explicarse por factores como el acceso limitado a servicios de salud, las desventajas socioeconómicas y la falta de atención cultural y lingüísticamente apropiada.
De igual manera, el acceso a servicios de salud bilingües y culturalmente sensibles puede ser muy limitado. Factores como el idioma, las barreras culturales, el nivel socioeconómico y la dificultad para hablar sobre temas de salud mental contribuyen significativamente a estas desigualdades.
El impacto en los cuidadores y la familia
Debido a las barreras que enfrentan los pacientes hispanos con Parkinson, el apoyo de los cuidadores y familiares se vuelve aún más importante. Sin embargo, cuidar a una persona con Parkinson también puede afectar profundamente la calidad de vida de quienes la acompañan.
Los cuidadores pueden experimentar una carga emocional y física cada vez mayor a medida que el Parkinson progresa, especialmente cuando empeoran la comunicación, la memoria y la independencia de la persona.
Moya-Galé et al. (2026) encontraron que cuidar a una pareja con Parkinson está asociado con estrés emocional y social. Además, muchos cuidadores reportaron síntomas de depresión, aumento del cansancio y la tristeza, así como una disminución en su satisfacción con la vida. También expresaron sentimientos de incertidumbre sobre el diagnóstico, ansiedad, estrés y sensación de abrumación.
Estrategias para mejorar la calidad de vida
Por esta razón, es fundamental implementar estrategias que fortalezcan la comunicación y la relación entre la persona con Parkinson y sus seres queridos.
La educación es una herramienta clave para comprender mejor la enfermedad, enfrentar situaciones difíciles y combatir los estereotipos sociales que aún existen sobre el Parkinson. El estudio también destacó la importancia de contar con recursos adaptados a la cultura hispana, como los ofrecidos por Power for Parkinson’s.
Otra forma importante de mejorar la calidad de vida de la persona con Parkinson y su familia es realizar actividades juntos, fortalecer la convivencia y crear espacios de apoyo mutuo.
El ejercicio, la comunicación y el apoyo social sí pueden ayudar
A pesar de estas barreras, sí existen soluciones y herramientas útiles. Una de las más importantes es el ejercicio y la actividad física.
El ejercicio puede mejorar los síntomas motores, como el equilibrio, la marcha, la función física y el riesgo de caídas. También puede beneficiar síntomas no motores, al mejorar el sueño, la función cognitiva y la calidad de vida en general (Feng et al., 2020).
Además, existen estrategias de comunicación que pueden ser muy útiles tanto para la persona con Parkinson como para sus familiares y cuidadores. Por ejemplo:
usar oraciones claras y sencillas,
dividir la información en partes pequeñas,
hablar de un solo tema a la vez,
hacer preguntas que puedan responderse con “sí” o “no”,
evitar distracciones durante la conversación,
hablar de forma directa y clara para reducir la confusión,
y dar tiempo suficiente para que la persona procese lo que se le dice.
Cuando una persona con Parkinson esté hablando, es importante ser paciente, no interrumpirla ni apresurarla, verificar de vez en cuando si está entendiendo la conversación y animarla a hablar con más volumen si es necesario.
También puede ser muy beneficioso participar en grupos de apoyo o programas sociales. En el estudio de Spencer et al. (2020), se concluyó que las personas con Parkinson que participaron en un programa grupal experimentaron una mayor sensación de comunidad y pertenencia, más conocimiento sobre la enfermedad, mayor esperanza, una mejor perspectiva de vida y beneficios físicos.
No está solo: hay recursos disponibles
Es posible que, mientras leía este blog, se haya sentido identificado con al menos una de estas experiencias. Si ese fue su caso, queremos recordarle que no está solo.
En Power for Parkinson’s contamos con recursos diseñados para apoyarle. Ofrecemos clases para personas con Parkinson en persona en Austin y también a través de YouTube. Cada clase está disponible tanto para usted como para su cuidador.
Aunque vivir con Parkinson puede ser difícil, no tiene que enfrentarlo solo. Puede apoyarse en su familia, en Power for Parkinson’s y en otros recursos comunitarios para fortalecer su bienestar y el de sus seres queridos.
Manténgase informado, busque apoyo y siga construyendo una red que le acompañe en cada paso del camino.
¡Juntos, la comunidad hispana puede superar barreras, acceder a mejores cuidados y vivir con más esperanza!
Recursos para mejorar su bienestar día a día:
PFP Clases en Español en Persona: https://www.powerforparkinsons.org/clases-en-austin
PFP Clases en Español Virtuales: https://www.powerforparkinsons.org/youtube-espanol
PFP Grupos de Apoyo en inglés: https://www.powerforparkinsons.org/resources/support-groups
Coalicion Hope Pals:https://davisphinneyfoundation.org/es/sobre-nosotros/
Fuentes:
Ben-Joseph, A., Marshall, C. R., Lees, A. J., & Noyce, A. J. (2019). Ethnic Variation in the Manifestation of Parkinson’s Disease: A Narrative Review. Journal of Parkinson’s Disease, 10(1), 31–45.https://doi.org/10.3233/JPD-191763
Damron, L., Litvan, I., Bayram, E., Berk, S., Siddiqi, B., & Shill, H. (2021). Hispanic Perspectives on Parkinson’s Disease Care and Research Participation. Journal of Alzheimer’s Disease, 81(2), 809–819.https://doi.org/10.3233/JAD-210231
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Feng, Y.-S., Yang, S.-D., Tan, Z.-X., Wang, M.-M., Xing, Y., Dong, F., & Zhang, F. (2020). The benefits and mechanisms of exercise training for Parkinson’s disease. Life Sciences, 245, 117345.https://doi.org/10.1016/j.lfs.2020.117345
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Funk, C., & Lopez, M. H. (2022, June 14). Hispanic Americans’ experiences with health care. Pew Research Center.https://www.pewresearch.org/science/2022/06/14/hispanic-americans-experiences-with-health-care/
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Moya-Galé, G., Fernández, I. F., González, X., Manosalvas, K., & Agin-Liebes, J. (2026). Navigating Communication, Social Connectedness, and Mental Health Burden as Hispanic/Latiné Care Partners of Individuals With Parkinson’s Disease. American Journal of Speech-Language Pathology, 35(2), 621–637.https://doi.org/10.1044/2025_AJSLP-25-00053
Spencer, C. M., Haub, M., & Rockers, M. (2020). Living with Parkinson’s disease: The benefits of community programming. Complementary Therapies in Clinical Practice, 41, 101241.https://doi.org/10.1016/j.ctcp.2020.101241