¡Hola! Soy Ana Catalina Morales. Actualmente estudio kinesiología en Southwestern University, y espero obtener un doctorado en terapia ocupacional. Noviembre es el mes de los cuidadores. En este blog les compartiré los retos relacionados con el cuidado del Parkinson y algunas herramientas para afrontarlos.
El Parkinson y sus efectos:
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que presenta síntomas motores y no motores, y puede llegar a tener efectos negativos en las personas con Parkinson y en sus cuidadores, lo que puede afectar la calidad de vida de ambos (Aguilar-Agudo et al., 2021). Conforme va avanzando la enfermedad, los síntomas se hacen más graves, y esto requiere mayor apoyo de los cuidadores (Aguilar-Agudo et al., 2021). Además, el Parkinson puede hacer que algunas actividades diarias sean más difíciles de realizar sin ayuda. Es por eso que los familiares brindan apoyo en actividades como vestirse, bañarse o comer (Aguilar Agudo et al., 2022).
Vivir con Parkinson implica adaptarse a cambios físicos y emocionales, tanto para la persona como para su familia y sus cuidadores. En culturas como las hispanas, los cuidadores tienden a ser familiares de la persona con Parkinson, y asumen tareas de apoyo con actividades dentro y fuera de la casa. Los cuidadores ayudan a las personas con Parkinson a mantenerse activas y participan en su vida diaria, lo que puede mejorar su calidad de vida. A los cuidadores también se les conoce como compañeros de cuidado, ya que el Parkinson afecta tanto a quienes viven con la enfermedad como a quienes los cuidan (Bhimani, 2014).
¿Cómo cambia la vida al cuidar?
A medida que cambian las necesidades de la persona con Parkinson, también pueden cambiar los papeles y las responsabilidades dentro de la familia (Aguilar-Agudo et al., 2021). Cuidar de una persona con Parkinson puede generar estrés y afectar la calidad de vida de los cuidadores, ya que puede causar cambios en la vida personal, aislamiento social o dificultades financieras (Aguilar-Agudo et al., 2022).
A veces los cuidadores asumen responsabilidades complejas sin contar con el apoyo, la formación, el reconocimiento o los recursos necesarios (Aguilar-Agudo et al., 2021). Estas exigencias pueden contribuir a la sobrecarga del cuidador, que puede manifestarse como estrés, problemas de salud, dificultades económicas y una acumulación de tareas y responsabilidades (Caap-Ahlgren & Dehlin, 2002). Los resultados de Aguilar-Agudo et al. (2021) indican que cuanto más apoyo necesita la persona con Parkinson y más se involucra el cuidador en su atención, el malestar emocional de quien cuida puede ser mayor.
A medida que van aumentando las necesidades de apoyo, cuidar puede ser más exigente. Las dificultades para caminar, mantener el equilibrio o realizar actividades diarias pueden aumentar la ayuda que requiere la persona con Parkinson. Además, los cambios emocionales, de memoria y de conducta también pueden aumentar la carga del cuidado. El cuidado no solo implica el apoyo físico; y apoyar y cuidar de alguien puede generar preocupación y desgaste emocional (Benavides et al., 2013).
Normalmente, los familiares no están acostumbrados a los cambios que suceden al asumir el papel de cuidador o el manejo emocional y físico que requieren las personas con Parkinson (Benavides et al., 2013). Por estas razones, quien cuida también necesita apoyo. Asumir nuevas responsabilidades sin suficiente preparación o ayuda puede afectar su salud, sus relaciones y su estado financiero (Benavides et al., 2013).
Aunque cuidar puede traer retos, contar con apoyo puede hacer una diferencia tanto para el cuidador como para la persona con Parkinson. Compartir las responsabilidades y contar con una red de apoyo puede ayudar a reducir el estrés y la sensación de sobrecarga y favorecer el bienestar del cuidador (Benavides et al., 2013). Además, buscar atención profesional para los síntomas de depresión de la persona con Parkinson puede favorecer el bienestar de ambos (Benavides et al., 2013).
Quien cuida también merece recibir apoyo:
Como cuidador, puede beneficiarse de aprender de herramientas y recibir apoyos para sus necesidades. Bhimani (2014) destaca la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y describe opciones como cursos, videos con consejos prácticos y grupos de apoyo como buenas herramientas para el cuidador. Cada persona con Parkinson presenta síntomas de manera única, y eso hace que cada cuidador tenga que atender necesidades diferentes. Bhimani (2014) sugiere que se evalúe la capacidad del cuidador durante las consultas médicas para asegurarse de que el cuidador tenga los recursos necesarios para apoyar a la persona con Parkinson. Como cuidador, es importante familiarizarse con cómo evoluciona el Parkinson, el manejo de los síntomas y recursos financieros para disminuir la sobrecarga del cuidador.
Las estrategias de afrontamiento adaptativas son formas de responder a los retos, como organizar las tareas, pedir ayuda, hablar sobre lo que sentimos y aceptar lo que está fuera de nuestro control (Aguilar-Agudo et al., 2021). Estas herramientas pueden ayudar a manejar las situaciones difíciles y las emociones que generan, ya que pueden actuar como un factor de protección y se relacionan con un menor malestar emocional. Los autores destacan la importancia de recibir orientación y desarrollar habilidades para el cuidado (Aguilar-Agudo et al., 2021; Aguilar-Agudo et al., 2022).
Rossón et al. (2013) sugieren que conocer mejor la enfermedad, sentirse reconocido en el papel de cuidador y recibir orientación práctica y apoyo de otros cuidadores podrían contribuir a disminuir la sobrecarga. Un terapeuta ocupacional también puede ofrecer estrategias para adaptar el hogar y facilitar la participación de la persona con Parkinson en las actividades diarias (Rossón et al., 2013). Además, conectar con otros cuidadores permite compartir experiencias y construir una red de apoyo (Rossón et al., 2013).
No se trata de poder con todo, sino de contar con recursos y una red de apoyo para cuidar y cuidarse. Como cuidador, es necesario aprender habilidades necesarias para el cuidado, y estas pueden ser adquiridas mediante intervenciones psicosociales (Aguilar-Agudo et al., 2022). Hay diferentes formas de apoyo, como la ayuda de otra persona durante la noche, servicios comunitarios, cursos para cuidadores y grupos de apoyo, como los que tenemos en Power for Parkinson's.
Caap-Ahlgren y Dehlin (2002) señalan que la educación y los grupos de apoyo son opciones que podrían ayudar a reducir la sobrecarga del cuidador. Para encontrar el apoyo que necesita, puede comenzar con los siguientes pasos.
¿Por dónde empezar?
Identifique su red de apoyo:
Anote quién podría ayudarle y con qué tarea. Puede comenzar con la hoja “Mi círculo de apoyo” disponible aquí: https://www.parkinson.org/sites/default/files/documents/My-Support-Circle_Spanish.pdf
Pedir ayuda específica:
En lugar de decir solamente “necesito ayuda”, pregunte: “¿Podría acompañar a mi familiar a su próxima cita?”.
Buscar orientación para una dificultad diaria:
Anote una tarea que les resulte difícil y pregunte al equipo de salud qué estrategias podrían facilitarla: https://www.parkinson.org/sites/default/files/documents/Pre-Appointment-Worksheet_Spanish.pdf
En Power for Parkinson's, también tenemos recursos para usted!
¡Cuente con nosotros para cuidarle y apoyarle! Ofrecemos:
Grupo de apoyo en inglés para personas con Parkinson y sus cuidadores:
Entrevista: Conexión y Cuidado sin Fronteras: La Inspiradora Historia de un Cuidador a Distancia:
Recursos externos:
Fuera de Power for Parkinson’s existen también recursos valiosos para cuidadores del Parkinson:
Parkinson’s Foundation:
Mes Nacional de Cuidadores Familiares
Recursos y apoyo:
Cuidado y Manejo: una guía para el cuidador sobre la enfermedad de Parkinson
Guía para aliados en el cuidado: un recurso práctico para los cuidadores de personas con Parkinson
Cumbre para Cuidadores: grabaciones en video con recursos para cuidadores
Hojas de trabajo para cuidadores: pueden ayudarle a organizarse en su vida diaria como aliado en el cuidado de una persona en cualquier estado de la enfermedad de Parkinson.
Cómo sobrellevar la demencia: consejos para cuidadores
Reflexión sobre el agotamiento del cuidador: conectarse consigo mismo
Recursos cerca de usted:
Referencias:
Aguilar-Agudo A, Herruzo-Cabrera J, Pino-Osuna MJ. Factores de riesgo y de protección que predicen el malestar psicológico del cuidador de personas con enfermedad de Parkinson avanzada. Rev Neurol 2021; 72:145-50. doi: 10.33588/rn.7205.2020218.
Aguilar-Agudo, A., Herruzo Cabrera, J., Pino Osuna, M. J., Aguilar Agudo, A., Herruzo Cabrera, J., & Pino Osuna, M. J. (2022). Estilos de cuidados y la implicación como protector psicológico del cuidador de personas con Parkinson en España. Interdisciplinaria, 39(1), 27–40. https://doi.org/10.16888/interd.2022.39.1.2
Benavides, O., Alburquerque, D., & Chaná-Cuevas, P. (2013). Evaluación de la sobrecarga en los cuidadores de los pacientes con enfermedad de Parkinson ambulatorios y sus factores de riesgo. Revista Médica de Chile, 141(3), 320–326. https://doi.org/10.4067/S0034-98872013000300006
Bhimani, R. (2014). Understanding the Burden on Caregivers of People with Parkinson’s: A Scoping Review of the Literature. Rehabilitation Research and Practice, 2014(1), 718527. https://doi.org/10.1155/2014/718527
Caap-Ahlgren, M., & Dehlin, O. (2002). Factors of importance to the caregiver burden experienced by family caregivers of Parkinson’s disease patients. Aging Clinical and Experimental Research, 14(5), 371–377. https://doi.org/10.1007/BF03324464
Rossón, S., Fuentealba, C., Hormazábal, C., Villena, C., & Brieba, F. (2013). Enfermedad de Parkinson y demencia, calidad de vida y sobrecarga del cuidador. Intervención multidisciplinaria en Atención Primaria. Revista Chilena de Salud Pública, 17(1), 48–50. https://doi.org/10.5354/0719-5281.2013.26639